2019臨床資料庫的建立和應用研討會參與心得 @ 晨晰統計部落格新站（統計、SPSS、BIG DATA討論園地）

　　2019/1/19由林口長庚醫院的巨量資料及統計中心主辦「臨床資料庫的建立和應用研討會」，會議中邀請許多學者分享醫療院所整合的資料庫，分別有以下五種醫學研究資料：

長庚醫學與研究資料庫
彙整台大醫院及台大所屬的各級分院所形成的「臺大醫療整合資料庫」
彙整北醫、萬芳、雙和三家醫院的「北醫體系臨床資料庫」
中國醫附設醫院的臨床資料，並完成串連衛生福利部死因檔的「中國醫臨床資料庫」
早產兒基金會運用台灣極低出生體重早產兒聯合追蹤網(TPFN)的資訊建構的「台灣早產兒基金會資料庫」

**長庚醫學與研究資料庫 (CGRD)

彙整長庚醫療財團下轄的各家長庚醫院所形成的「長庚醫學與研究資料庫」，簡稱CGRD，資料年度包含2001-2019，每個月即時更新。資料形式包含結構化資料 (例如：藥物、治療、檢驗等) 及非結構化資料 (例如：開刀房報告、X光科報告、心內科檢查報告等文字撰寫報告)，經過匿名轉碼之後，目前採用釋出方式提供研究者分析使用。該資料庫除了快速更新為一大特點以外，釋出提供申請的資料檔特性含蓋範圍也非常廣，不僅是醫師臨床研究需要的類形 (例如：醫藥處置、檢驗等)，還有護理的處置紀錄，便於除了醫師以外的醫事人員進行分析使用。

**臺大醫療整合資料庫

彙整臺大本院及各分院病人的臨床就診及檢查資料，目前免費提供院內醫事人員申請研究使用，資料以釋出方式提供研究者分析，但是涉及醫院敏感問題、安全問題與特殊VIP的相關資料皆未納入資料庫。目前該資料庫尚未串聯衛生福利部資料科學中心的資料檔，但是演講者表示未來研究者能透過串聯資料科學中心的資料檔，做更廣泛且深入的分析

**北醫體系臨床資料庫

北醫體系臨床資料庫是由北醫、雙和及萬芳三家醫院的臨床資料組合而成，三家醫院的臨床資料為各自獨立的資料檔。北醫體系臨床資料庫的各個子資料庫的資料年代區間不一致，研究者使用上需注意資料有效年代的問題。此外，三家醫院提供的子資料庫也不一致，並非所有子資料庫都具有三家醫院的資料。雖然三家醫院的資料庫，不同子資料庫之間的串檔邏輯與鍵值明確，但是由於資料來源是三家醫院，不清楚這三家醫院對於藥物、醫療處置等院內代碼是否一致，資料處理方面仍需要細緻的清檔處理

**中國醫臨床資料庫

中國醫臨床資料庫並非直接釋出臨床醫學紀錄供研究者使用，此資料庫的建構者為了達成高品質研究的訴求，希望提供研究者相對準確且便於研究者分析使用的資料。因此中國醫臨床資料庫釋出的臨床醫學紀錄，經過建構者轉譯非結構化的醫療文字紀錄，整理成便於研究者直接分析使用的欄位，並且已完成串聯衛福部的死因檔與全人檔，能完整獲知中國醫臨床資料庫中的病人，完整的就醫追蹤狀態與死亡紀錄，是今日會議分享的臨床資料庫中，唯一一個已成功完成串聯衛福部死因檔與全人檔的臨床資料庫

**台灣早產兒基金會資料庫

台灣早產兒基金會資料庫是由「台灣極低出生體重早產兒聯合追蹤網(TPFN)」的追蹤調查資料建構而成的資料庫，資料起始於1995年，每個收案者只追蹤2年，自2006年起收案的嬰孩，增加5年的追蹤結果。資料檔內容包含身體檢查、生長評估、發展測驗結果，提供這些嬰孩出院後生長的資訊，這是醫院資料未能紀錄到的珍貴資訊。但是目前此資料庫並未提供給任意醫事人員研究使用，僅研究計劃的合作人員中包含台灣早產兒基金會的成員，該計劃方能向台灣早產兒基金會提出使用申請